Christian soll leben!

Dank der spontanen Unterstützung von über 8000 Menschen, haben wir bis 4. April 624.004,93 Euro an Spenden erhalten. DANKE!

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Blincyto Behandlung von Christian

Die Party muss noch warten. Wir drehen nochmal ne Runde

Ihr wundervollen Menschen,
vor vielen Wochen hatten wir bereits ein Update geschrieben mit dem Titel „das beste Update ever“ und waren kurz davor, es zu veröffentlichen. Wir wollten gerade mit den Partyplanungen für unsere Hochzeit im November starten. Und wie so oft bei dieser Erkrankung: es hat sich von heut auf morgen alles geändert.

Christian hat nach der erfolgreichen Behandlung mit Blincyto noch bis Ende August seine eigenen Stammzellen und wochenlange Bestrahlungen erhalten. Lange Zeit sah alles super aus. Gerade 2 Wochen waren wir allerdings nur zu Hause in München, da hat sich das Burkitt Lymphom wieder bemerkbar gemacht. Diese Krankheit entwickelt sich rasant schnell, sehr aggressiv. Es ist atemberaubend und mit normalem Verstand nicht fassbar.
Seit Anfang September waren wir schon wieder in stationärer Behandlung. Wohl auf Grund des Therapiedrucks haben sich die Krebszellen dieses Mal ins Knochenmark geflüchtet, wo sie sich innerhalb nur weniger Tage zu rund 1 kg Masse aufgebaut haben. 1 kg Masse Zellen. Nur im Knochenmark. Puh! Blincyto selbst hat also extrem gut gewirkt und die Tumore in Christians Körper abgebaut. Die anschließende Stammzellengabe (mit Christians eigenen Stammzellen) in Kombination mit Bestrahlungen waren allerdings nicht ausreichend, um der Erkrankung ein für allemal den Gar aus zu machen.
Wir hoffen nun, dass die innovative Medizin schneller ist als die Evolution, auf Grund derer einzelne unfassbar aggressive und starke Zellen den Körper zerstören, in dem sie leben.
Wir wissen, wir haben das beste medizinische Team und auch die Voraussetzungen, um es nach wie vor zu schaffen.
Wie geht es nun weiter?
Seit einigen Wochen erhält Christian wieder Blincyto. Wir haben die kräftezehrenden Nebenwirkungen der ersten Wochen durchgestanden und können uns nun etwas erholen. Wir sind gerade ziemlich erschöpft aber vor allem auch sehr dankbar. Blincyto wirkt wieder sehr gut. Seit gestern wissen wir dank einer Fein-Untersuchung seines Knochenmarks: Momentan können keine Krebszellen mehr in Christians Körper nachgewiesen werden.
Die Zeitspannen, in denen sich die Situation komplett ändern kann, sind bei dieser Erkrankung sehr kurz, vor wenigen Wochen waren Krebszellen innerhalb von Tagen gefühlt überall. Es fühlt sich alles ein wenig an, wie zum ersten Mal Achterbahnfahren im Dunkeln. Wir wissen nie, was als Nächstes kommt, wie heftig es für uns sein wird und in welchem Zustand wir sind, wenn die Fahrt vorbei ist.
Deswegen freuen wir uns für den Moment erstmal, dass wir schon wieder schwierige Wochen überstanden haben. Mittlerweile kennen wir das Burkitt als ziemlich gerissen und sehr penetrant. Fair Play sieht anders aus. Deswegen müssen wir davon ausgehen, dass sich irgendwo in Christians Körper noch einzelne Zellen verstecken, die jederzeit wieder losrennen und Attacke spielen können.
Da wir an Fair Play glauben, bereiten wir uns in den nächsten Wochen auf eine Fremdstammzellenspende vor. Dank Blincyto, dank unserer Ärzte, dank Christians geilem Kämpferwillen und dank der Power-Unterstützung von Familie, Freunden und Menschen, die wir gar nicht persönlich kennen, haben wir noch eine Chance. Die meisten Burkitt-Patienten schaffen es gar nicht so weit, um diese Option überhaupt zu bekommen. Ein Fremdspender ist bereits gefunden und bestätigt. Auch in den nächsten Wochen müssen wir Christian zweimal pro Woche untersuchen lassen, um sicher zu gehen, dass das Burkitt nicht plötzlich wieder hochkommt. Und wenn alles gut bleibt, dann wagen wir es.

Eine Fremdstammzellenspende bringt einen ganzen Parcours an Risiken mit sich, beim Burkitt um so mehr. Aber so lange wir eine realistische und handfeste – nicht gesponnene – Chance haben, dass Christian nach wie vor wieder so leben kann wie vor seiner Erkrankung, geben wir alles dafür. Diese Aussicht ist unser Motor.

Wir bauen uns immer wieder kleine Schlupflöcher aus dem Krankenhaus- und Therapie-Alltag. Familie und Freunde sind ein Segen für uns – es ist unglaublich, was die Unterstützung von Menschen bewirken kann. Und da wir nicht wissen können, was die nahe Zukunft bringt und man sich die Feste manchmal einfach selbst legen muss, haben wir am 25. September einfach mal 10-monatigen Hochzeitstag im Krankenhaus gefeiert. Es war großartig!

Wir können euch heute auch über den Ausgang der Krankenkassenentscheidung informieren.
Entscheidung Krankenkasse
Nach einem länger dauernden Widerspruchsverfahren haben wir nun eine endgültige Absage der DAK erhalten. Begründung: „...weil aufgrund der Datenlage keine begründete Aussicht besteht, dass mit dem Präparat Blincyto® (Wirkstoff Blinatumomab) ein Behandlungserfolg beim refraktärem Burkitt-Lymphom zu erzielen ist.“

Die Krankenkasse scheint für ihre Entscheidung also lediglich die Theorie, nicht aber die Realität einzubeziehen. Diese Erkenntnis ist für uns erschreckend und enttäuschend. Weiter vorne im Ablehnungsbescheid schreibt die Kasse: „Nach § 11 Abs. 1 Nr. 4 Sozialgesetzbuch (SBG) V haben Versicherte Anspruch auf Leistungen zur Behandlung einer Krankheit. Der Anspruch auf Krankenbehandlung besteht, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern (§ 27 SGB V).“

So sehen wir es: Blincyto rettet Christian gerade bereits zum zweiten Mal das Leben und gibt uns nach wie vor die Chance auf ein normales Leben. In Christians konkretem Fall hilft es also, die Krankheit zu heilen oder zumindest ganz gewiss, die Krankheitsbeschwerden zu lindern. Die Argumentation der Krankenkasse ist für uns also nicht nachvollziehbar.

Die nächsten Wochen und Monate sind für uns lebensentscheidend – wir wollen sie mit soviel positiver Energie wie möglich beschreiten. Aus diesem Grund werden wir dieses Thema nicht weiter vertiefen oder gar diskutieren und werden nicht weiter dazu Stellung nehmen. Anwaltlich sind wir bereits vertreten. Unserer Enttäuschung mussten wir hier dennoch kurz Ausdruck verleihen. Vielen Dank für euer Verständnis.
Stiftungsfonds ChristianMustLive!
Nach der ersten Behandlung von Christian haben wir noch verfügbare Mittel. Wir wissen noch nicht, wie viel wir auch in Zukunft noch für die Behandlung von Christian aufbringen müssen. Auch Kosten einer Antikörperbehandlung, die nach einer möglichen Stammzellentransplantation notwendig sein kann, falls Christian in den kritischen ersten Wochen nach der Spende wieder Krebswachstum entwickelt, müssen von uns getragen werden. Genau wie Blincyto ist diese Behandlung wiederum nur für Leukämien zugelassen. Finanziell ist die Situation also noch nicht abschließend überschaubar für uns.

In den Wochen vor Christians Rückfall haben wir bereits einen Stiftungsfonds gegründet, um:
  • rückwirkend in der Lage zu sein, Zuwendungsbestätigungen für eure Spenden auszustellen
  • Gelder, die wir nicht für Christians Behandlung benötigen, der medizinischen Forschung – von der wir so profitieren – und anderen Patienten mit Burkitt Lymphom in der gleichen Situation zu Gute kommen zu lassen.

Wir haben in dem Stiftungsfonds genau festgelegt, wie die Gelder verwendet werden können – sollten nach Ende der Behandlung noch Gelder übrig sein. Träger des Stiftungsfonds ist die Stiftung „Stiftung für Stifter“ eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in München.

Wer nachträglich eine Spendenquittung über seine Zahlung an uns erhalten möchte, kann uns gerne mit dem Betreff „SPENDENQUITTUNG“ schreiben. Wir stellen dann eine Quittung aus, mit der ihr eure Zahlungen, die ursprünglich an uns gingen, steuerlich geltend machen könnt. Bitte gebt hierzu euren Betrag, postalische Adresse sowie E-Mail an. Wer eine Spendenquittung für das Jahr 2017 wünscht, möge uns bitte spätestens bis 30.11.2017 schreiben. Alle E-Mails, die später bei uns eingehen werden, erhalten unter Umständen erst eine Spendenquittung für das Jahr 2018.

Sollte jemand von euch nicht mit der Einzahlung seiner Zuwendung in den Stiftungsfonds einverstanden sein, so schreibt uns bitte einfach eine kurze E-Mail.
Per Mail erreicht ihr uns unter: christianmustlive@gmail.com

Wir bitten lediglich um etwas Geduld bei dem Beantworten der Mails und Erstellung der Quittungen. Es kann ein paar Wochen dauern, da wir uns selbst als Familie darum kümmern.

So, und wir konzentrieren uns in den nächsten Wochen nun weiter mit voller Energie darauf, dass es Christian besser geht und er wieder Kraft für die nächsten Schritte aufbaut. Wir können es nach wie vor schaffen und träumen bereits von unserem Leben nach der Behandlung. Bis dahin gehen wir aber konzentriert Schritt für Schritt voran. Euch im Rücken zu haben ist dabei das schönste und stärkendste Gefühl, das man haben kann. Und ihr wisst ja: „The force is strong with this one“ ;-)

Das „beste Update ever“ liegt ja – wie ihr jetzt wisst – bereits auf unserem Schreibtisch. Es wird also schon fertig sein, wenn wir es endlich posten können.

Alles Liebe,
Christian & Stefanie
<3
10 Monate Christian & Stefanie

10 Monate <3